06 diciembre, 2012

Debra, la Asociación Piel de Mariposa


Hace unos días os conté por facebook que estaba haciendo un voluntariado. Pues hoy os lo voy a contar.

Resulta que hay una enfermedad genética, sin cura, que se llama Epidermólisis bullosa, o más conocida como "Piel de mariposa", que consiste en la aparición de heridas, llagas o úlceras en la piel al más mínimo roce. Como dice la wikipédia: "La piel de los afectados con epidermólisis bullosa se caracteriza por ser frágil, débil, extremadamente sensible y extremadamente vulnerable, tan delicada como el cristal, ya que al menor contacto físico se les desprende la piel, causándoles heridas y ampollas que tienen el aspecto de una gran quemadura". 

Es una enfermedad de las denominadas "raras", que en España afecta a unas 1000 personas. Esto supone que los fondos dedicados a la investigación o a los tratamientos son muy escasos, y los cuidados que necesitan son de costes muy elevados, desde apósitos específicos, curas, productos de higiene específicos, a traslados, tanto del enfermo como de sus familiares, a los hospitales donde recibir el tratamiento.

Pues Debra es una entidad sin ánimo de lucro formada por personas afectadas por Epidermólisis Bullosa, profesionales socio-sanitarios y colaboradores. Está fundada en 1993, está declarada de utilidad publica por el Ministerio del Interior y entre sus actividades está la de ofrecer asistencia socio-sanitaria a los afectados por esta enfermedad y a sus familias. 



Hay varias formas de colaborar con la asociación, puedes hacerte socio por menos de 5 euros al mes, hacer donaciones, o bien colaborar en las Tiendas Debra como voluntario, llevando lo que no uses y no necesites ya (ropa, juguetes, zapatos, bolsos, etc...) o bien pasándote por allí y comprando algo.

Las "Tienda Debra" son tiendas basadas en el concepto de charity shop, es decir, tiendas que venden todo tipo de artículos provenientes de donaciones particulares, son atendidas por voluntarios, y sus beneficios van integramente a financiar proyectos y servicios que Debra aporta a los afectados por "Piel de Mariposa".



Pues resulta que muy cerquita mía tengo una "Tienda Debra", y ha sido superior a mi, me he hecho voluntaria, voy una mañana o una tarde a la semana a la tienda y echo una mano (que hace mucha falta), y de paso, llevo unas galletas o bizcocho para que almorcemos o merendemos los voluntarios que allí estamos. 



Os dejo las direcciones de las tiendas para que vayáis a hacer una visita!


C.C. Alcalá Norte, C/ Alcalá, 414 - local 24 (frente cafetería Versalles)28027-Madrid
Tel. 91 407.13.20



 Marbella 1
C/ Mendoza, 14 29600-Marbella (Málaga)
Tel. 952 816 434


Marbella 2
C/ Jacinto Benavente, 12 - Edificio Marbelsun I - local 2    29601-Marbella (Málaga)


Alicante - Ciudad Quesada
Avda. del Mar local nº2, Urb Pueblo Bravo, Ciudad Quesada - 03170-Rojales (Alicante)
Tel. 966 71.81.34


Alicante - La Marina
Local nº37B, C/ Luis de Góngora 2A, Manzana C-1, Urb La Marina, - 03177-San Fulgencio (Alicante)


Alicante - Sax
C/ Historiador Bernardo Guerrero, 5, 03630-Sax (Alicante)
Tel. 625 93.36.85


Valencia
C/ Dolores Marqués ( Esq. Torreta de Miramar)
46020 VALENCIA
valencia@debra.es - Tlf. 646 318 934







1 comentario :

  1. Hola, soy mamá de Sara con epidermólisis bullosa, he encontrado esta página de casualidad y me ha gustado mucho. Vivimos en un pueblecito de Castellón pero vamos cuando podemos a la tienda para llevar donaciones o simplemente para ayudar. Creo que no te conozco en persona pero espero hacerlo. Muchas gracias. Por cierto, la niña que hay en el tablón de la tienda a la derecha es Sara.

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